Американский пациент. Честная торговля частными данными

PatientsLikeMe – гибрид социальной сети и научно-исследовательской платформы. Бесплатная для пациентов социальная сеть связывает людей, страдающих одинаковыми хроническими заболеваниями, помогая им отслеживать и сравнивать индивидуальные ситуации с общей статистикой. «Встроенная» в бизнес-модель научно-исследовательская платформа продаёт обезличенные данные 600000 пациентов фармацевтическим компаниям, тем самым в реальном времени снабжая их информацией о течении различных болезней у различных групп пациентов. Партнерами-покупателями PatientsLikeMe являются, например, UCB, Novartis, Sanofi, Avanir Pharmaceuticals and Acorda Therapeutics.

Встреча больных и учёных на платформе взаимовыгодна – пациенты доверяют PatientsLikeMe свои персональные данные, та (PatientsLikeMe подчёркивает этичность и прозрачность своих партнёрств) их обезличивает и передаёт исследователям, которые, в свою очередь, используют их в разработке новых и улучшении существующих лекарств, протоколов лечения и т.д.

Бизнес-модель PatientsLikeMe объединила то, что обычно во множестве вариантов существует раздельно: глубоко мотивированное личными причинами общение определённых групп, с одной стороны, и коммерческие исследования, нацеленные на создание продукта для этих групп, с другой.

Ну и, конечно, PatientsLikeMe демонстрирует объективную ценность персональных данных: они не могут быть товаром ни с точки зрения статистики, ни с точки зрения закона, покуда индивидуальны, но они превращаются в безусловно полезный и необходимый для профессиональных потребителей товар, когда обобщены и обезличены. Именно поэтому в июне 2019 года американская UnitedHealth Group купила PatientsLikeMe и «спрятала» её от потенциально опасных (в смысле использования имеющихся у платформы массивов «сырых» пациентских данных) китайских инвесторов, обосновав сделку стремлением укрепить своё исследовательское направление, а также патриотизмом.